Και οι δύο είχαν προχωρήσει στη ζωή τους. Είχαν τη δουλειά τους και ήταν σε θέση να κάνουν σχέσεις όπως κάθε φυσιολογικός άνθρωπος, μέχρι που ξαφνικά άλλαξε η συμπεριφορά τους και έγινε περισσότερο… παιδική, όπως παρουσίασε η ταινία «Curious Case of Benjamin Button».
Αναγκάστηκαν να γυρίσουν στο σπίτι των γονιών τους. Η διανοητική κατάσταση του Michael εκτιμάται ότι πλέον βρίσκεται στο «στάδιο των 10 ετών». Κι ενώ η 19χρονη κόρη του Matthew είναι έγκυος στο πρώτο της παιδί, εκείνος συμπεριφέρεται σαν μωρό παιδί.
Τα αδέρφια διεγνώσθησαν με λευκοδυστροφία (leukodystrophy) πριν από ένα χρόνο. Η ασθένεια αυτή συνήθως «χτυπά» νεογέννητα και είναι τόσο σπάνια που πάσχουν μόλις 100 άτομα σε όλη τη Μεγάλη Βρετανία.
Είναι μια νευρολογική ασθένεια, που επηρεάζει τον εγκέφαλο, το νευρικό σύστημα και το νωτιαίο μυελό.
Οι γονείς τους Anthony 63 ετών και Christine Clark, 61, δήλωσαν συντετριμμένοι από το γεγονός και πώς πρέπει να αφήσουν πίσω τους το «όνειρο» της συνταξιοδότησης στην Ισπανία επειδή πρέπει να φροντίσουν ξανά τους γιους τους.
Η καθημερινότητά τους πλέον περιλαμβάνει διαφόρων ειδών παιχνίδια για την απασχόληση των «μεγάλων τους παιδιών».
«Αρέσει και στους δύο να βλέπουν καρτούν, ειδικά τα στρουμφάκια και την Αλίκη στη χώρα των θαυμάτων. Θέλουν να τρώνε τσιπς, αλλά προσπαθούμε να βελτιώσουμε το διατροφολόγιό τους.
Αφότου μετακόμισαν στην Ισπανία το 2007 όσο περνούσε ο καιρός άρχισαν να παρατηρούν αλλαγές στη συμπεριφορά των γιων τους.
«Στην αρχή παρατηρήσαμε μικρές αλλαγές, όπως για παράδειγμα ότι δεν απαντούσαν στα μηνύματα ή στα τηλέφωνα. Μετά όσο περνούσε ο καιρός μπορεί να έκαναν και εβδομάδες μέχρι να μας μιλήσουν. Όταν τελικά επικοινώνησα με τον Michael μου είπε ότι δεν είχε καθόλου χρήματα, κι αυτό μου φάνηκε περίεργο γιατί ήταν πάντα πολύ προσεκτικός με τα οικονομικά του.
Πριν από ένα χρόνο περίπου η κόρη του Matthew επικοινώνησε μαζί μας γιατί την ενημέρωσαν ότι ο πατέρας της είχε απολυθεί. Ήταν τόσο μπερδεμένος για το τι έπρεπε να κάνει που καθόταν σε ένα δωμάτιο με ένα κερί, χωρίς τροφή και ηλεκτρικό επί δύο εβδομάδες, επειδή δεν ήξερε πώς να κάνει αίτηση για να πάρει το επίδομα. Ήταν αβοήθητος σαν ένα μικρό παιδί» είπε ο πατέρας τους.
Οι πιθανότητες να αναπτύξει ένα παιδί λευκοδυστροφία εξαρτώνται από τον τύπο της λευκοδυστροφίας που έχουν οι γονείς τους. Αν και οι δύο έχουν το υπολειπόμενο γονίδιο τότε η πιθανότητα αυτή είναι μία στις τέσσερις.
Αν το έχει μόνο η μητέρα κάθε γιος που γεννάει θα έχει μια μορφή λευκοδυστροφίας. Υπάρχουν 37 γνωστοί «τύποι» της ασθένειας μέχρι στιγμής.
tsekouratoi.blogspot.com
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου